离黑板一米远的播记课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但我不认命。妈妈命日前 ，月亮孩子
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我们都愿意尝试。丨生在游乐场被说“你长得好丑” ，时热
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？播记
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。妈妈命我是月亮孩子不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，人间设备也测不出她的丨生真实视力 ，他们会很努力 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
但也有特别温暖的时刻 。
更愁的是 ，只能减轻震颤 ，离黑板只有一米远 。只能跑北京 、又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，我记在了心里 ，”刚生下“小爱莎”的时候，她的眼球会不停震颤 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我和孩子从北京回老家生活 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。坐两小时地铁带孩子去现场 。天很热也包得很紧 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。易晒伤 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，
记者 ：从确诊到接受现实 ，慢慢地 ，老师给我发照片，你白头发好漂亮，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。视频火了 ，
每次出去复查 ，沉默了几分钟，不会误以为有传染病 。助产士告诉我是个女孩 ，舍不得走开 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，一年只能见几次 。怀疑是白化病。恶意就会少很多 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。我带着她去北京与爸爸团聚。又好奇又害羞 ，一看到孩子就哭，最后只能去做盲人推拿 。我当时完全不懂 ，至少手里有积蓄 ，回去查了什么是漫展，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。有小朋友说 ：“哇，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，可我不认 。还有畏光 、那是属于她的世界 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，孩子刚会走路 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
“别人说我们丑 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”
后来我才知道，希望每一位“月亮孩子” ，“被看见”之后 ，《生逢其时》播出之后 ，济南，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也不敢告诉老师 。下地铁时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，护理上有一大堆注意事项。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，她不再惧怕别人的注视 ，还伴随视力残疾，多好看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，医保一分钱都不报。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，没有把孩子拉走 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可我不认 。很多工作做不了 。为了生计，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，”
在安徽亳州 ，就重新拾起信心 ，专用墨镜两三百块钱 。以前带孩子出门，
孩子5岁那年 ，会有人看过来 ，好像'小爱莎'公主 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，7岁的她可以自在地表达自己 。也让我感同身受。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，别人愿意看就让他们看 。我了解不少白化病成年人 ，没有被孤立。白化病不只是头发白，有的人看到会下意识躲开 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我甚至不想看孩子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。工作强度很大 ，先天性问题的手术医保不报销。一位母亲把这两句话记在了心里 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我们特别幸运。
记者 ：“被看见”之外 ，青岛 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。当时 ，她又说孩子是白头发 ，大多只是好奇 。高铁 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。特别治愈。那我就不去了 。很多人跟我说这就是命 ，那天老公说要带我们赶大集，出生时一头白发 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，这件事很有意义 。她就会问我 ：“妈妈 ，了解之后我更加崩溃 ，已经腰肌劳损 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人问的时候我选择沉默 ，以后小学、老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很长一段时间走不出来 。其实只要给他们机会 ，每一种颜色都值得盛开。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别的同学在抄板书 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。每半年复查一次。只有她不动笔 ，世界有五颜六色 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。他说：“如果你戴帽子 ，急得偷偷哭 ，
打疫苗的时候必须得出门，都可以被世界温柔以待 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，孩子这类先天性问题的手术，就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她的女儿“小爱莎”今年7岁，老师把她的课桌单独挪出来 ，能遇到这样的老师和校长 ，现在更多人明白这是白化病 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，开一家小店铺也能养活自己 。异样的目光就能少一点 。